Rouwbegeleider en voorzitter vereniging mensen met EDS

Xandra Koster is zelfstandig rouwbegeleider in haar eigen praktijk ROUWKOST en voorzitter van de VED: patiëntenvereniging voor mensen met EDS

Heeft een meervoudig gehandicapte dan geen recht op leven?

Een toekomstige arts oppert de mogelijkheid euthanasie te plegen op een meervoudig gehandicapte jongen van 18. Waarom die suggestie onbespreekbaar moet zijn en blijven.

Sinds D66 de discussie over voltooid leven nieuw leven heeft ingeblazen wordt er veel over gesproken en geschreven. Sommige mensen willen zelfs nog verder gaan dan D66. Zo las ik een essay op een blog genaamd Brams dagboek. Deze blog wordt bijgehouden door Sarike Dezoeten, de moeder van Bram, een gehandicapte jongeman. Deze keer werd […]

Noem het beestje bij de naam!

Door Trump een idioot te noemen, een terrorist achterlijk, of een moordenaar knettergek, slaan we de plank twee keer flink mis.

Ik retweette vanmorgen een bericht van de NOS over een Facebookgroep waar duizenden mannen stiekem zelfgemaakte foto’s van vrouwen in rokjes posten, bekijken en van seksistisch commentaar voorzien. Een van de reacties die ik kreeg hierop was: “hoe ziek is dat!” Die opmerking maakte dat ik ging nadenken over hoe we gewend zijn om op […]

Hoe de Wmo in de praktijk nog steeds helemaal mis gaat

Hoe zat het ook al weer met dat keukentafelgesprek?

Sinds ik voorzitter ben van de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom en het Benigne Hypermobiliteitssyndroom (1200 leden) hoor ik heel veel verhalen over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Er gaat nogal wat mis en in mijn optiek komt dat om te beginnen omdat niemand meer weet wat oorspronkelijk het doel was van het […]

De overheid draagt ‘rijke boeven’ op handen

Blijkbaar vinden we arme boeven in Nederland crimineler dan rijke boeven en steelt de overheid ondertussen ook nog onze privacy 

In mijn gemeente doen we aan ‘kentekenparkeren’. Ik vind daar wat van en voer hier op mijn eigen manier protest tegen. Als de automaat mij gebiedt: “voer uw kenteken in” dan doe ik dat braaf. U W K E N T E K E N

Het oudste conflict ter wereld

Inmiddels zijn we duizenden jaren verder. Of niet

Heel, heel lang geleden was er eens een vader. Deze vader had twee zonen. De ene was dertien jaar lang zijn enige zoon, maar was niet geboren uit het wettige huwelijk waarin de vader leefde. De tweede was uiteraard niet de oudste, maar wel de “echte” zoon. Deze beide jongens vochten om de liefde van hun vader en vonden elk dat ze er meer recht op hadden dan de ander.

Diploma’s met zoete en zoute tranen

Kinderen die niet in het schoolsysteem lijken te passen, ik ken er zo veel. Wie gaat er voor hen vechten die dat zelf niet goed kunnen?

Mijn oudste dochter kreeg haar HAVO-diploma vorige week donderdag. Ze is dit schooljaar niet zo veel op school geweest. Vaak viel ze pas tegen de ochtend in slaap vanwege pijn in haar lijf. Een schouder die niet helemaal in de kom zit, polsen en handen die zoveel pijn doen dat ze niet weet hoe ze ze neer moet leggen en ga zo maar door.

Ik schaam me voor ons land

Alleen als je iets komt brengen, ben je hier welkom

Mijmeren. Mooi vind ik dat. Ik hou van het woord en ook van de bezigheid. Ik begin gewoon ergens te denken en daarna gaat het vanzelf. Associatief, zonder al te veel te sturen. Het leidt nooit tot de oplossing van maatschappelijke problemen, maar ik stip in mijn denken wel eens belangrijke issues aan. Zo ook vanmorgen.

Werken werkt, soms beter dan therapie

 Ik zie wat het doet met de eigenwaarde van mijn cliënten; dat hun bijdrage er toe doet

Officieel is het nog niet, maar ik mag voorlopig blijven op mijn werk. Ondanks de bezuinigingen krijg ik na 1 juli, de datum waarop mijn contract afloopt, een nieuw contract voor het aantal uur dat ik daadwerkelijk in staat ben om te werken. Dat zal een uur of tien zijn. Voor de overige uren treed ik dan ziek uit dienst. (Ik ben chronisch ziek, een bindweefselaandoening.) Ondanks dat het mij vaak moeite kost om die paar uur te werken ben ik verschrikkelijk blij. Niet alleen omdat werken financieel meer oplevert dan ziek zijn. En ook niet alleen omdat ik zo in ieder geval drie of vier keer per week onder de mensen kom. Ik ben vooral blij omdat mijn bijdrage er blijkbaar toe doet.

Waar komen al die korte lontjes toch vandaan?

De onverdraagzaamheid en ontevredenheid in de samenleving loopt al een tijdje op. Maar wat is het maximum?

Op verkiezingsavond, twee weken geleden, is er definitief wat veranderd. Het land waar ik me thuis voelde werd een vreemde plek. Wat was al een hele tijd gaande, maar die avond ging er bij mij een knop om. Of een deur of raam dicht.

Twitter-politici, laat eens wat van jezelf zien!

'Want mijn hemel, raadsleden en aanstaande raadsleden, jullie doen allemaal hetzelfde!'

Nog een week of twee tot aan de gemeenteraadsverkiezingen. Vier jaar geleden was ik zelf ook actief om mijn plaatsgenoten te overtuigen dat ze op mijn partij moesten stemmen. Nu sta ik er heel anders in. Doordat ik afgelopen jaar ziek werd heb ik me niet opnieuw verkiesbaar gesteld. Ik heb bewust afstand genomen van het plaatselijke politieke geweld. Volgen doe ik het nog wel, maar ik bemoei me er nauwelijks mee. Niet dat ik me niet betrokken voel, maar ik heb er de energie niet voor en ik wil hen die het straks moeten gaan doen niet in de weg zitten. Dat kost soms wat moeite, maar meestal kan ik het goed laten gaan.

Meer zien